Az vagy, amit megeszel - A belem labirintusa MCAS-sal

Korábban az egyik posztomban már szó esett a táplálkozásról, amit esetleg ha még nem olvastál el, akkor nagyon sok szeretettel tudok ajánlani. Ugyanis ma szintén a táplálkozási piramis egyes pilléreit szeretném, ha egy kicsikét megmásznánk. De első sorban van három dolog, amit szeretnék megemlíteni:

• Az MCAS egy drága betegség - sok kidobott vitamin és táplálékkiegészítő siralmas problémája.
• Az MCAS egy egyéni betegség - mindenkinek más a triggere, mások a tünetek, de ezek haosnlóak lehetnek egymáshoz, góc függvényében.
• Az MCAS egy tudást igénylő betegség - a páciens kénytelen lesz monitorozni önmagát, kutatni, utána nézni dolgoknak és információkat szerezni.

Ezzel nem írja felül az orvos szavát. Viszont mivel nagyon sok a képlékeny információ MCAS tekintetében, a betegnek kötelessége az informálódás a saját egészségének az érdekében. Valamint pedig az, hogy amennyire csak lehet, mentálisan kitartson és ott legyen saját maga mellett. " Ugyanis a testedet te ismered a legjobban!" és ha a tested jelez, könyörgöm, hallgass rá. Hiszen képes vagy rá! Nem kell a társadalom normáit ledugnod az amúgy is már dagadó torkodon. Hallgass a tested jelzéseire, mert képes vagy rá. És ha nemlegesen, nemekkel tagadod ezt, azzal csak egy újabb mentális labirintusba kerülsz.

De persze megértem. Az étkezés a legnagyobb labirintus. 

Előző posztjaimban beszéltem már az MCAS-t érintő társállapotokról ( emlékeztetőül endometriosis, POTS, ME/CFS, Lyme fertőzés, Bartonella, Ehlers Danlos szindróma, Leaky gut, Sibo, stb...) Egyfelől, mint több korábbi posztomban jeleztem, lelkesen kutatom azokat a már létező orvosi cikkeket, amelyek bizonyos összefüggésekkel foglalkoznak, mint mondjuk az emésztőrendszeri betegségek, nőgyógyászati, neurológiai, vagy neurodivergens állapotokkal kapcsolatban. 

Mint tudjuk, nagyon Zanzásítva, a hízósejtek a nyálkahártyában, bőrön, erek mentén és az idegeink mentén helyezkednek el és különböző külső-belső ingerekre képesek aktiválódni ezek a csodálatos immunsejtek. Namármost, vannak olyan állapotok, amik igencsak aktívan tudják tartani az irritációt. Számomra ilyen, amikor a ciklusom aktívan hormoningazodásba kezd és az endometriosisom kapcsán az ösztrogén képes arra, hogy egy héten át horror filmbe illő tünetlángolásaim legyenek. De ugyanakkor azt is tudom, hogy sokaknak van valami, ami ennél is nehezebben megfogható: ez pedig a SIBO. A kontaminált vékonybél szindróma. 

És erről olyan dolgok keringenek az interneten, illetve táplálkozástanácsadók között, hogy megeszem a kalapomat. És nem azért, mert az alap SIBO protokoll nem lenne jó. Hanem azért, mert ha valakinek MCAS-e van - és sok esetben ez az orvosok által elbagatellizálásra kerül - akkor az MCAS-es páciens épp úgy el fogja kezdeni a SIBO kúrát, Normix-al és probiotikumokkal, mint egy alap állapotban "egészséges" beteg. Aztán néz, miért vannak brutális tünetlángolásai. És ez NEM a beteg hibája, hiszen nem kapott megfelelő tájékoztatást és persze nem a betegnek kellene tisztában lenni minden külső állapottal, ami a betegségét érinti, vagy konkrétan azzal, hogy akkor mit, hogyan, miből mennyit egyen. De sajnos az a rossz hírem, hogy de, itt a beteg rákényszerül a kőkemény kutatómunkára - és igen, kikérheti szakember tanácsát, sőt kérem tegye is meg! De mindennek nézzen utána a saját egészsége érdekében.

Sokan mondják azt, hogy a low histamin és a low FODMAP diéta tarthatatlan, lehetetlen. Én kérem, fél éve vagyok mindkettőn, alacsony hisztaminon már egy éve és jelentősen segített az állapotomon. Nehéz? Brutálisan! De kitartással megoldható, mert tudom, hogy ez nem örökre szól. Hanem addig, amíg stabilizálódik az MCAS-em. De mégis, rengeteg ember történetét olvasom, kérdéseit, emberekét, akik tanáccsal fordulnak hozzám, hogy olyan dolgokat esznek, hogy nekem leesik az állam, ők pedig konkrétan szenvednek a brutális tünetekről és feszegetik a határaikat! Ez peidg az MCAS mellett nagyon nincsen rendben. Nem azt mondom, hogy kerüljünk bele egy ördögi körbe, mert természetesen abból akarunk kitörni: de APRÁNKÉNT tegyük és ne rontsunk neki Mordor kapujának, mint Aragorn tette...

Avagy egy táplálkozástanácsadó majdnem "eltett láb alól"...

Erős alcím, de éppen ennyire erősen csattanónak éreztem pár hónapja. És nem bánom meg, hogy ezeket a szavakat most leírom, noha sokat gondolkodtam rajta. Természetesen mindezt pedig név nélkül szeretném megtenni, hiszen senkinek sem szeretnék ártani a saját tapasztalataimmal, csupán arra sugallni mindenkit, hogy tényleg gondolja át azt, kinek mit üzen a teste. 

Illetve igen, az MCAS babacipőben jár, sokat nem tudunk róla, a tünetek egyre furcsábbak és furcsábban lehetnek és az is befolyásolhat, hogy elszáll az orrunk előtt egy pillangó, már erős túlzással, de aki ismeri ezt a betegséget, pontosan érti, mire gondolok. Nos a lényeg az, hogy nagyon nehéz megtalálni, mik a környezeti triggerek: mosószerek, vegyszerek, parfüm, smink, hajfesték, öblítő, wc illatosító. Akármi.

Emellett pedig ott vannak az ételek természetesen, illetve a testünkben lévő probléma,a mi már önmagában aktiválhatja a hízósejteket (mint mondjuk egy SIBO). 

Tavaly decemberben így jutottam el egy tanácsadó hölgyhöz. Alig tudtunk pár dolgot az MCAS-ról a szüleimmel. Szinte semmit. Én kutattam, orvosi cikkeket fordítva, valamint pedig videókat bönglszve mások tapasztalataival. De egyre több ételre reagáltam, egyre több ételem fogyott el, egy Domestos miatt a sürgősségin kötöttem ki bedagadt szemmel. Sorolhatnám. Szóval felkerestünk egy hölgyet, aki azt mondta, hogy foglalkozik MCAS-sel és emiatt nagyon megörültünk! El is kezdtük a konzultációnkat.

Nos a hölgy eleinte egy istenért sem akarta elhinni azt, hogy nem puffadok, nem fáj a hasam, nincsenek hasi tüneteim (akkor nem voltak, csak áprilistól). Elbagatellizált mindent, amit mondtam neki. Az egyetlen valid gondolata az volt, hogy valószínűleg már gyermekkoromban is több mindenre érzékeny lehettem (oversharing) édesanyámnak egy megfázás miatt elapadt a teje, emiatt pedig hamar tápszerre szorultam, ami után sokszor megbetegedéseim voltak. Mivel valószínűleg nem kaptam meg azokat a vitaminokat, amikre szükségem volt, emiatt a szervezetem sem lett egy igazi terminátor. Gyermekként hasfájós voltam, kiderült, hogy laktózintoleranciám van. Majd egy HPV oltást követően tojás allergiás lettem - fulladásos allergiával.

Mindegy is, az volt  alényeg hogy 2022 és 2025 között ananészra, paradicsomra és garnérára is tünetelni kezdtem, emiatt is merült fel az, hogy hát igen, ez valószínűleg születéskor már eldőlt, meg igen, sosem bírtam az intenzív mozgást, AUDHM-m is van, sorolhatnám a rengeteg ingert és nehezítettséget, amivel együtt éltem, de ez most nem annyira lényeges, mint amennyire én ezt voltaképpen érzem.

Ugyanis, elkezdtük a közös munkát ezzel a tanácsadó hölggyel.

Elmondta, hogy minden vitamint és táplálékkiegészítőt hagyjak el, amíg nem tudjuk, mire tünetelek. Valamint, elkezdtem vezetni egy étkezési per tünetnaplót is. A hölgy tudta a kórelőzményemet, ami béláteresztés, felszívódási zavar, nyálkahártya gyulladás, epés reflux visszacsorgás, rossz perisztaltika, motilitási zavar volt ekkor és eosinophiliás duodenitis is. És persze az MCAS, amire egy korábbi dietetikusom már gyanakodott - és nagyon hasznos tanácsokkal látott el. 

Nos, ez a hölgy azonban, mintha mindezt figyelembe sem vette volna. Édesanyámmal rengeteget kérdeztünk arról, mit és hogyan készítsünk. Hogyan süssünk, főzzünk. Arról nem beszélve, hogy a hölgy borzalmasan flegmán viselkedett, kiemelném, hogy olyan tanácsokat adott, amikről ma már tudom, hogy semmiképpen sem alkalmaznám őket. De kicsit megosztva a magán szférámat: még a fogkrémet sem engedte, hogy használjam. Semmit. Zero. Csak azt emlegette, hogy engem most babába kell rakni. De a lényeg az, hogy a tüneteim emellett egyre durvábbak és durvábban lettek. 

Csont érzés a torokban, összetapadó hús érzés, dudor érzés a torokban, durva térképnyelv égés és hólyagos gyulladás, candida, valamint pedig vaginálisan is erős fájdalmaim lettek. 42 kilóról elkezdtem visszafogyni 35-re. Szörnyen éreztem magam és egyáltalán nem néztem ki emellett egészségesen. A tünetek miatt pedig többször is vissza kellett mondanunk konzultációt, de mindig amennyire csak tudtuk, leegyeztettük előre, hiszen ha sürgősségire kell mennem, arról senki sem tehet. Nos, mielőtt egy újabb időpontot kértünk volna a hölgyhöz, egy nagyon nyers és bunkó levelet kaptam tőle, de természetesen megfelelő hangnemben válaszoltam neki, hogy majd keresni fogjuk egymást, ha látok haladást az állapotomban, mert jelenleg nincs miről konzultálnunk - persze egy hónap múlva felkeresett, hogy majd ő segít és itt lesz nekem és együtt megoldjuk!

Ma már tudom, hogy olyan tanácsokat adott epés visszacsorgású silent reflux mellé, amik nem hogy enyhítik, hanem brutálisan felerősítik a tüneteket. Én nem tudtam például azt sem, hogy olajban tilos krumplit sütni, erre ő sem szólt erről egy szót sem, pedig tudta, hogy így étkeztem. Ugyanis egy ideig ez volt az egyik legbiztonságosabb tünetmentes ételem. De nem, epés reflux mellé nem szabad, és amúgy sem javasolt.

Amióta zsírban sütünk és főzünk, minden rendben van.

Főzünk.

Itt az egyik legnagyobb kulcsszó. 

Semmi nyers zöldség. Semmi sült hús.

Főtt ételeket kell enni első sorban, hogy a bél és a gyomor ne legyen irritálva! Ugyanis ha irritált, az erőteljesen fokozza az MCAS tüneteket.

Szóval lényeg, ami lényeg, 33 kilósan, semmiféle triggert alkalmazva, betegen, más sem ettem a végére, csak jénaiban sült friss csirkemellet,amit le kellett pépesítve darálnunk fehér édesburgonyával, mint egy undorító hús pempőt, mert ezen és a DM-ben kapható BIO rizskásán kívül, semmit, de semmit az ég adta világon nem tudtam megenni. Aztán valamikor februárban ebből a Horror Sztoriból meglehetősen elegünk lett és igyekeztünk jobban a kezünkbe venni az irányítást és nagyon lassan, heti hozzátáplálással egy-egy korábban működő élelmiszert visszavezettünk: ilyen volt a krumpli is. Tudom, hogy oxalátban gazdag és nem a legjobb ebben a diétában, de ha a héja nélkül, főve eszem, akkor szerencsére semmiféle tünetet sem okoz. Tehát nagyon lassan, de elkezdtem újra enni. Eleinte a lehető legpépesebben mindent, amit csak lehetett. 

S miért mondom, hogy az említett hölgy majdnem eltett láb alól? Csak a saját protokollját erőlette. Nem hallgatott meg. S mivel sem én, sem édesanyám nem vagyunk szakértők és ekkor még főleg kevés információ volt a kezünkben, nem tudtuk, kinek van igaza s merre haladjunk. Hogy is tudtuk volna? Hiszen nem így születik az ember. De egy szakembernek a saját felelőssége az, hogy meggondolja, mit mond a páciensének: vagy egyáltalán elgondolkodhatunk azon, szakember-e. Vagy csak a saját tapasztalatait osztja meg ő is. (Mellesleg nem volt MCAS-es a hölgy, viszont egy saját betegséggel küzdött és mihamarabbi teljes felépülést kívánok neki és hatalmas tünetmentességet. Senkinek sem kívánok rosszat, csak azt, hogy tanuljon a saját hibáiból és abból, hogy a pácienseivel illendő volna kedvesen és empátiával foglalkoznia, nem pedig úgy, mintha egy utolsó porszemnek tekintené...)

Viszont sajnos nem csak én jártam így.
A sors összeboronált egy fiatal, korombeli lánnyal, aki ugyan ezen ment keresztül ezzel a tanácsadó hölggyel, ráadásul szinte majdnem ugyanakkor jártunk hozzá, amikor ő. Az összeismerkedésünk oka az MCAS-es Facebook csoport volt, valamint pedig egy közös szenvedély és hobbi. Így megosztotta velem, miken ment keresztül és hát (sajnos) ebben is kapcsolódási pontra leltünk. A lány pedig szintén így fogalmazott: majdnem meghaltam miatta.
Karácsonykor a sürgősségin ünnepelni a legkevésbé sem mulatságot. Én is ott kötöttem ki.
S Ő is.

Ráadásul!
Konzultáltam egy másik tanácsadó hölggyel is, két hónappal ezt követően, aki azt mondta nekem, hogy olyan enzimeket ad nekem, ami még a tojás allergiámat is vissza fogja állítani a helyére és nem leszek többé allergiás a tojásra. Nem szeretném elmondani, mennyit fizettünk a konzultációért, ami egy ChatGPT szöveg volt elküldve az email címemre és annak a személyes átbeszélése. Na már most, elvárnám azt, hogy még ha használja is, a gondolatai összegzésére ( jóhiszeműen ezt feltételezem!!) akkor legalább írja át egy kicsikét... Borzalmasan kellemetlen volt, ráadásul szinte úgy éreztem, hülyének is néznek. Javasolt pár vizsgálatot, amiknek amúgy teljesen valid alapja volt és elképzelhetőnek tartom, hogy tényleg nagyon sok mindent megtudtunk volna belőle – megintcsak sok százezer forintos végössszeggel – de nekem nem ez volt az elsődleges kérdésköröm. Ráadásul egyik szavával ütötte a másikat. " Használd ezt!" Majd két nap múlva "Ja, ez tüneteket fog okozni, így is úgy is, nem biztonságos". És ez elég sokáig így ment. Nos, ezt csak amiatt is megemlíteném, mert a Hisztamininfo instagram oldalán pont tegnap láttam arról egy posztot, hogy Csilla kiborult azon, hogy egyesek azt ajánlják a tojás allergiásoknak, hogy próbálkozzanak fürj tojással...
Ezt is csak amiatt mondom: legyünk nagyon körültekintőek és ne higyjunk el mindent azonnal, amit olvasunk! Főleg azért is, mert a tojás allergia nem intolerancia. Senki sem szeretne a sürgősségire jutni egy kísérletezés miatt. 

Itt térünk át a SIBO kisilabizálhatatlan világára

2026. áprilisában a SOTE orálklinikájáról küldtek át engem a gasztroentorológiára, miután az ottani doktornőm megállapította, hogy reflux okozza a térképnyelvem brutális állapotát - elmesélném, hogy aznap brutálisan erős tünetekkel mentem be, beszélni sem bírtam a fájdalomtól, járni is alig. Ma már tudom, hogy ebben az akkori menszeszem is közrejátszott, de a torkomban olyan felmaródás érzet volt, hogy a víz is majdnem kicsurgott a számon.
Itt a gasztroenterológus, akihez kerültem és mellesleg tisztában volt azzal, mi is az a hisztamin, felvetett egy elképzelést. Itt már szteroidot szedtem az eosinophiliás duodenitisemre, sőt már majdnem a kúra végén jártam. A doktorúrnak az volt az elképzelése, hogy az eosinophiliás duodenitisemet és az epás visszacsorgásomat, SIBO tartja fenn. Metán és hidrogén alapú kilégzési teszt nem történt, de azt mondta az orvos, hogy nem is kell, mert ilyen tünetlángolásnál ő biztos abban, hogy ez áll a tüneteim hátterében. Nos, így el is kezdtem a javaslatára egy Normix kúrát. Nekem korábban sosem fájt a hasam, de a Normix az szinte teljesen kicsinált. 33 kilósan úgy puffadtam, mintha terhes lettem volna és úgy feszítette a hasamat, mintha egy kis xenomorph akart volna életre törni belőlem. 
Emiatt 10 nap után a napi háromszor egy tablettás kúrát abbahagytam. Toxin kötőt mellesleg nem kaptma, csupán egy Itopride nevezetű gyógyszert, ami a motilitás javítására kellett. 

Pár hét után már jelentősen csökkentek az epés reflux generálta tüneteim (amik kialalították a meglehetősen gyulladt és égő érzéssel társuló térképnyelvet). A térképnyelvem azóta 90%-ban meg is gyógyult. 3-4 hónap fixen javasolt belőle a hatásáért. S Én MCAS miatt heti 1-el vezettem fel. És így növeltem fokozatosan. Erről írtam a Facebookon egy kommentet egy hölgynek a csoportban, amit MCAS és POTS – ez itt a reklám helye – támogatására hoztunk létre egy másik érintett sorstársammal, akivel aktívan igyekszünk másoknak segíteni és informálni az embereket. S azt látom, hogy az egyik legnagyobb probléma, az maga a diéta kérdése. Én voltam elementális diétán, így tudom, hogy valóban hatalmas akaraterő kell ezekhez, s sajnos tudom mennyire nehéz betartani a low fodmap és a hisztamin diétát. De.  Ha nagyon erős a lángolás, akkor egy darabig mindenképpen javasolt lenne, hogy kitisztuljon a szervezet. (nyilván az ördögi körben benne maradni sem jó, de eleinte fontos, hogy ne szerezz még több triggert).

SIBO Silabizáló

A rostok nagyon fontosak, de ugyanakkor ebben a helyzetben csak rontanak az MCAS állapotán. A baj, hogy a fermentálható szénhidrátok idő előtt bakteriális fermentációnak indulnak és ez puffadás okoz, majd pedig motilitási zavart vált ki. Minél több a fermentáció, annál több "tápanyagot" kapnak a felszaporodott bacik. A bélnyálkahártyában sűrűn helyezkednek el hízósejtek. MCAS esetén ezek a sejtek alacsonyabb ingerküszöbbel, túlérzékenyen reagálnak – nem csak allergénekre, hanem mechanikai és kémiai ingerekre is. Így a motilitási zavar már önmagában mediátor felszabadulást indítványoz. A hisztaminfelszabadulásról nem is beszélve. De ez bélfal-integritáson és a felszívódási kapacitáson is múlik.

Fokozott bélpermeabilitás esetében, ha esetleg ez is fennáll, a rostok kvázi dörzsölik a bélfalat áthaladás közben, és mikrosérüléseket tudnak okozni, ez fokozza a leaky gutot, ezzel pedig a motilitás is újabb irritációba kerül. Ez pedig még több hízósejt aktivációval jár. Valamint, a rost megköti a tápanyagokat, ásványi anyagokat. Ez pedig a felszívódásnál lehet problematikus.

Jártam a Táplálkozásbeállítás csapatánál, (nem őket említettem a fentebbi történetemben!) sok gasztroenterológusnál, és mindenhol azt veszem észre, hogy olyan tanácsokat adnak, ahol igen: nem fogják az MCAS-t figyelembe venni. Sem pedig a hisztamint teljes mértékben. Emiatt gyakran ugyanazt a "magas rost, sok zöldség-gyümölcs" tanácsot kapják azok is, akiknél ez ellenjavallt lenne akut fázisban. Például a most említett csapattól én a következő javaslatot kaptam: belsőségek, máj, vese, mert hogy "ezekben nincs hisztamin", táplálkozásmérnöki szempontból. De ezek konkrétan a leghisztaminfelszabadítóbb kategóriába esnek. MAGAS a glutamáttartalom, ami hízósejtaktivációhoz tud vezetni.

Vannak oldható rostok, nem emlékszem már melyik zöldikék a jól tolerálhatóak, de nem is ez a fontos, hanem: "a bélflóra táplálásához rost kell, a gyógyuláshoz fehérje/kollagén kell" mondat, amit sokan hallhattunk már. Ez a standard. De MCASnál nem! És nem kell teljesen elhagyni a rostokat: itt jön képben a FODMAPnek a lényege. De semmiképpen se nyersen fogyasztva a zöldségeket. Ez mindig egyénre szabott és időszakos – nem életre szóló megvonásról van szó!

Őszintén senkit sem szeretnék dietetikusokról és táplálkozástanácsadókról lebeszélni. Volt, aki nekem is rengeteget segített, főként eleinte az elindulásban és bárkinek szívvel ajánlanám a kedvességét és az odaadását. De van egy szint, ami után már az ember is vakaródzik és nem tudja, hogy akkor most hogyan tovább.
De ugyanakkor vannak olyan emberek is, akik azt állítják, mindent tudnak egy olyan betegségről, amit nem éltek át, nem tanulmányoztak, nem volt  aközvetlen ismerősi körben olyan személy, aki nap mint nap az életbenmaradásért küzdött. De mégis, úgy beszélnek róla, hogy csakis ez a protokoll a jó. És nem azt mondom, hogy nem jó szakemberek. Biztosra veszem, hogy vannak olyan területek, amiben nagyszerűek! Például én nagyon szeretem Mesterházi Károly előadásait és nagyszerűen beszél a hisztaminról, felüdülés hallgatni. Voltak felém nagyszerű tanácsai. De olyanok is, amik sajnálatos módon nem váltak be. 
Jártam a magyarországi hisztamin és masztocitózis aranystandard doktoroknál, és nem szeretném illetlenül kifejteni a véleményemet, pedig ha megtehetném, nagyon nagy betűsen írnám ki a sikolyaimat, amiket éjszakánként a szüleimnek kellett végighallgatniuk s nem pánikból, hanem a fájdalomtól.

Van, amikor az ember segíteni akar. Jó szándékkal. De hibázik. Elismeri. És utána mindent megtesz azért, hogy újra segíteni tudjon, egy más irányból. De sajnos vannak, akik így is elbagatellizálják, vagy bocsánat, leszarják a dolgot. 

Emiatt kérek mindenkit: hallgasson a testére! Nem minden tanácsadó tanácsa megfelelő az egyén adott betegségére és igen, nem vagyok orvos és szakember, csak egy huszonhat éves lány, aki már bánja, hogy nem az orvosira ment, de annyi bizonyos, ha kilábalok ebből a gödörből, azzal szeretnék foglalkozni, hogy segítek másoknak.

Ha nekem ment: másoknak is fog. És rengeteg olyan történetet tudnék ide csatolni, akik szintén keresztül mennek ezen. Ott a lány története, aki majdnem három éven át csakis egy féle ételt tudott megenni, annyira vad lett az MCAS-e. Tudom, valakinek az alacsony hisztamin is óriási megvonás, hiszen az egész szervezet átíródik. 

Mindenesetre egy szónak is száz a vége. S ismétlem magamat: Ha a tested tünetekkel jelzi, hogy nem kellene almát fogyasztanod, akkor kérlek, hallgass rá. Mert a te tested a te templomod. S lehet, hogy most egy végeláthatatlan labirintus. De idővel ott lesz a fonal gombolyag, hogy kivezessen ebből az útvesztőből.

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8663790/

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7685165/

https://journals.lww.com/.../01.ajg.0000594304.61014.c5...