Olyan betegséggel élek, amit alig kutatnak a hazámban

Milyen érzés félelemben élni? Milyen érzés az, amikor nem tudod, mi fog történni a következő pillanatban? Amikor a tested már nem egy biztonságos védőburok, hanem egy csapda. Az elméddel próbálod nyugtatni magad, hiszen azt mondják „minden odabenn dől el." Mégis, a következő pillanatban újra előtörnek a fájdalmak. A hirtelen reakciók. A furcsábbnál furcsább érzések, amikre nem érkezik segítség. Gondoltál már erre?

Nekem ez az életem.

Immáron kereken egy évvel ezelőtt változott meg, olyan hirtelen, hogy fel sem tudtam fogni. Előtte minden rendben volt, már amennyire. A napok igaz, azért eléggé stresszesek az egyetemi élet miatt, késő estig tanultam a vizsgákra, mellette próbáltam felvenni a koromnak elvárt tempót a hétköznapokban. Dolgozni muszáj, érj be időre ide-oda, rohanj, ne késd le a buszt, a csatlakozást, ne felejts el enni, inni és egyéb apróságok. Persze ezek nem tűnnek nehéz dolgoknak, egyáltalán. Viszont neurodivergenciával, nem olyan könnyűek, mint amennyire szeretném. Persze nem lehet ezen dolog mögé bújni, hiszen egyre több az olyan ember, akit érint ez a "probléma", vagy nehézség. Azt mondják,  mindennel meg lehet tanulni együtt élni, azonban ha sok minden halmozódik egymásra, az kiégéshez vezet. Mindezek mellett, nos igyekeztem mindig időt szakítani a barátaimra és szeretteimre, valamint önmagamra is ebben a hatalmas szétszórtságban. Sok hobbim van, így az is fontos volt, hogy ezekre is időt találjak. 

Az első tünetem is egy ilyen napon érkezett, amikor két egyetemi tételsor között meglátogattam egy barátomat, akinél vendégségben megittam egy pohár colát. Hiszen szoktam colát inni. Mi bajom lenne belőle?

Aztán elkezdődött.
És ezt leírva, szinte egy Helm-szurdoki csatát élek újra ebben a pillanatban.
A torkom összeszorult, mintha csak egy kéz próbált volna engem megfojtani. Mintha lenyeltem volna egy tűt, ami a manduláimat és a gégémet irritálta. Krákogtam, köhögtem, próbáltam felköhögni az érzést, valamint utána megnyugodni. De nem múlt a fájdalom, így mentővel a fülorr-gégészetre vittek, ahol semmit sem találtak. Egyáltalán semmit. Minden tökéletes állapotban volt. Pedig a fájdalom ott lappangott a torkomban olyannyira, hogy egy ideig a vizet sem bírtam lenyelni. Estére is inkább ott maradtam a jóbarátoméknál, mert bennem volt egy adag félelem a történésekkel kapcsolatban. Vacsorára is pépeset ettem, ahogy reggelire is, ráadásul szója joghurtot az Alpro-tól, amitől sosem volt semmi bajom. Laktózérzékeny vagyok gyerekkorom óta, valamint tíz éve tojás allergiával élek (ami a tipikus lila lesz a fejem, nem kapok levegőt, fulladok típusú történet), így az étkezésemre, azért eléggé igyekszem odafigyelni. 

Ezen furcsa incidens után, pár napra rá minden visszaállt a normális kerékvágásba. Mígnem, jött a következő pofon. A munkahelyem akkoriban egy nyílt irodában volt, amit bárki kibérelhetett munkavégzésre. Open Office, ha lehet az angol elnevezésekkel élni. Odakint tombolt a nyári hőség, benn pedig a kontrasztos klíma. Én éppen egy feladaton dolgoztam, kortyolgatva a mandulatejes kávémat, már a munkaidőm utolsó fél óráját töltve, miközben az egyik kolléganő, valami itrózatosan erős tisztítóval, ( a becses neve Pronto Spray volt ) kezdte el mellettem takarítani a kávépultot. Én és a főnököm az első olyan asztalnál ültünk, ami a kávépult mellett volt. Ekkor, ugyan az a fájdalmas, torokszorító érzés visszatért, mint korábban, én pedig visszakerültem a sürgősségire. Megoldás a problémámra, hogy mi okozhatja ezt az egészet? Nem történt. Azt nem szeretném részletezni, hány órán át ültem a sürgősségin, azzal a barátommal, aki korábban már tudta, mi történt velem és volt annyira aranyos, hogy elkísért engem. De valamikor hajnalban tudtam hazamenni, miután a szüleim eljöttek értem és megkaptam az ellátást. Annyit mondtak, hogy hát ez biztosan pszichés pánik, vagy talán reflux, tartsak diétát. 
A reflux már ismerős volt számomra, hiszen tíz évvel ezelőtt, amikor tulajdonképpen hasonló tüneteim voltak, sajnos kialakult nálam egy enyhébb reflux. Így elkezdtem diétát tartani, de egyáltalán nem használt.

Az események egyre gyakoribbak lettek.
Sőt, egy idő után az újramelegített ételtől is rosszul lettem. Akad egy gyrosos, amit nagyon szeretek, egészen közel a munkahelyemhez. Vettem onnan magamnak ebédet, semmi gondom nem lett tőle, ahogyan eddig sem, de később? Egy hét múlva, az ugyan onnan megvásárolt, ugyan olyan gyrostól? Igen. Pedig ugyan azt rendeltem, változtatások nélkül. A simán megevett szőlőtől nem volt semmi bajom, de a szőlőlétől? Nyelni is alig bírtam, olyan fájdalmaim lettek a torkomban. Ez a megmagyarázhatatlan idegen test érzés, mintha valami belülről hozzá érne a torkom másik oldalához. Hideg, hús szerű érzés. Végül ismét gégészeten kötöttem ki, egy házilag elkészített mézes pastelli után. Ott a gégész semmit sem látott, pedig a nyelvem meglehetősen csúnya volt. Foltos, lepedékes, a számban kis vörös foltok jelentkeztek, de minderre annyi volt a válasz, hogy csináljunk egy allergia panelt. Nos, az IgE allergia vizsgálat után az eredményeim negatívak lettek, azok is, amikre tizenéves korom óta ténylegesen tudom, hogy allergiás vagyok.

Mindemellett az étvágyam nagyon jó volt. Enni akartam, enni!

Így történt ez július végén is, amikor készítettem egy csirke húsos, uborkás, joghurtos tortilliát magamnak. Két nagy tekercset. Ezt követően éreztem, hogy valami nem tetszik a nyelvemnek, így a megnyugtatására úgy gondoltam, majd a hideg szója joghurt segíteni fog. Hát, rosszul gondoltam, mivel a nyelvem csomósra dagadt. Nem túlzok, csomók jelentek meg rajta, én pedig teljesen egyedül voltam ekkor, és eléggé meg is ijedtem. Vert a víz, úgy éreztem, belázasodtam, valamint kába voltam napokig. Öt napra rá afták jelentek meg a számban, amik szerencsére elmúltak egy kicsivel később, de a fájdalom állandóvá vált.

Egy kedves ismerősöm javaslatára elkezdtem hisztamin diétát tartani, aminek a lényege ténylegesen az, hogy alacsony hisztamin tartalmú ételeket kell enni, 24 órán belül ( vagy esetemben azonnali elfogyasztásra a készítés után), illetve az étel ne legyen feldolgozott s legfőképpen ne fermentált. Egy ideig jól is voltam, de aztán egy vitamin tabletta elfogyasztását követően (vas-folsav, pontosabban) a nyelvem ismét csomósra dagadt, a papilláim megduzzadtak, lepedékes lett a nyelvem, a kis mirigyek pedig mint a tengerben úszkáló korall csápok mozgolódtak. A mentősök azt mondták, ilyet se láttak még soha, de az orvos is ezt mondta bent a kórházban.
S eredmény? Továbbra se semmi, pedig bizony számtalan orvosnál jártam. Akadt olyan orvos, aki szerint a tüneteim pszichések voltak és a fejemben kellene rendet raknom, randiznom, barátokat szereznem, élnem. Meg ne mondjam, meglehetősen felháborodtam, hiszen normális életem volt a tünetek kezdete előtt. Jártam hematológusnál, volt pajzsmirigy és immunpanel vérvételem és még hosszasan sorolhatnám. De az eosinophil számokat leszámítva, tulajdonképpen minden teljesen rendben volt a vérképemben, és a képkészítő gépezetek vizsgálatában is, mint a CT stb.

"Nincs olyan, hogy magácska mindenre is allergiás" 

Természetesen itt már mentálisan is kikészültem a sok sürgősségire való rohangálás, infúzió, vérvétel és fogyás után. Hiszen igen, elkezdtem fogyni. Jobb, tünetmentesebb napokon, visszahíztam, majd egy „reakció epizód” után a szervezetem felhasználta az erőt, amilye volt és visszaestem. Mintha mindenem teljesen az életbemaradásért próbálna küzdeni. Nem tudom, pontosan hány kiló voltam májusban még, de talán 47 körül lehettem. A legalacsonyabb súlyom azóta? 34 kiló volt. A furcsa tünetek pedig folytatódtak. Víz folyt és spriccelt a jobb orromból, de természetesen ott se találtak semmit. Voltak napok, amikor nem csináltam semmit, éppen nem ettem, a tünetek pedig akkor is jelentkeztek, akár csak „köhögésre” is, amik egy nyákos vissza (vagy épp felfelé) csorgás következményei voltak.

Végül eljutottam egy doktorhoz, aki különféle étrendkiegészítőket javasolt (majdnem huszat) egy mikrobiom teszt elvégzése után, ahol IBS, emésztési zavar, felszívódási zavar, valamint áteresztő bél szindróma, nyálkahártya gyulladás és allergia mutatkozott meg. Nos, az étrendkiegészítőket szedtem-szedtem, majd egyszer csak hasi fájdalmaim lettek. Ezek korábban nem voltak. Jellemzőnek sem mondanám magamra. Végül egy dietetikussal átbeszéltem az eddigi eredményeimet és a korábban már általam gyanított MCAS vagyis hízósejt aktivációs szindrómára (ami nem masztocitózis) kezdett ő is gyanakodni, sőt mi több, biztosnak lenni abban, hogy nálam tényleg ez áll fenn. Itt kiemelném azt, hogy milyen hálás vagyok a modern technológiának.
Rengeteg orvosi cikket, tanulmányt elkezdtem olvasni amellett, hogy feltúrtam az internet bugyrait erról az úgynevezett masztocita aktivációs szindróma kapcsán. Persze magyarul szinte semmit sem találtam, maradtak az angol és német nyelvű szövegek. De egy javaslatra, elmentem egy doktornőhöz, aki viszont Crohn-ra gyanakodott és további kivizsgálásokra küldött, mert hogy kétszer volt aftózis a számban a legnagyobb nyelv triggereket követően (öt napra rá) majd el is múltak. De a doktornő megadta ezt a diagnózist, szinte felugrott a székből, tapsolni kezdett, örülni magának, hogy na ez bizony Crohn! De az afták? Utána többé nem jelentkeztek, valamint az általa feltételezett Crohn nem igazolódott be.
Miközben rengeteg orvosnál jártam, kaptam hideget, kaptam meleget. Hiszen volt, aki az arcomba röhögött. Volt aki azt mondta, segít, 100. ezer forintot elkért, majd végül nem tudott semmit sem segíteni és csoda, hogy nem akart ő is elküldeni pszichiátriára a tüneteimmel, de végül csak annyit mondott, "én már segítettem maguknak", miközben édesanyámmal beszélt.
De hogy jót is mondjak: volt olyan doktornő, aki rengeteg empátiával és kedvességgel fordult felém, valamint nem fogadott el pénzt sem, hiszen az ő szaktudásával nem tudott hozzátenni a történetemhez és nem tudott segíteni sem. Az emberség, a kedvesség, az ötletelés formáját tapasztaltam pár orvostól, akik vagy "egészen haloványan" értettek ehhez az úgynevezett "MCAS" gondolathoz, vagy a hisztaminhoz, vagy csak hallottak már róla. A sürgősségin egyszer egy nagyon türelmes és kedves doktornő adott olyan javaslatot, hogy sajnos állami szférában ez a szituáció nem fog megoldódni, de nagyon sok szerencsét és jó egészséget kíván. ( És ezt sajnos nagyon ritkán hallottam orvosoktól.)
Akadt olyan doktor, aki maga is kutatni kezdett, hogy segítsen, vagy akár teljesen más irányokba akarta elvinni a diagnózist, de jó szándékkal próbált segíteni: és nem az arcomba röhögött, ami a degradálás egy olyan mély és lekezelő szintje páciensként, hogy ha lehetett volna értékelést adni, még az egy csillagot sem érdemelte volna meg. De azért csak,

"Kérem, mi a panasza?"

Megesett, hogy Domestossal takarítottak mellettem, a bal szemem beödémásodott, a karomon pedig csalánkiütések lettek. Hasonló megesett velem  még nyáron, egyik este sőt hajnalban, miközben feküdtem, kicsi csípés szerű foltok jelentkeztek a nyakamon. Hogy mi történhetett? Fogalmam sincs. Egy idő után esténként már arra ébredtem, hogy száraz a szám, teljesen ki vagyok száradva, hiába iszom a vizet (mert mást nem tudtam már). Ekkor pedig észrevettem, hogy a folsavam jelentősen elkezdett csökkenni. Egyre kevesebb volt, hónapról hónapra. Viszont minden más a vérképemben? Továbbra sem mutatott eltérést. Én itt már arra gondoltam, mi van akkor, ha valami fehérje allergiám van, mint valami profilin féle keresztreakció, LTP érzékenység, térolófehérje allergia, vagy valami pollen az, ami gondokat okoz? Kérdések halmozódtak kérdésekre.

Visszatérve egy pillanatra az MCAS-re. Ha a dietetikusom biztos volt ebben, akkor miért nem vizsgáltak erre tovább? Miért nem kaptam rá gyógyszert?

Magyarországon a legtöbb orvos, amikor ezt megemlítettem, annyit állított, hogy a "hisztaminózis" egy divatbetegség, csak egy újabb szindróma, amivel tarthatatlan az együttélés. Az MCAS-re volt aki annyit mondott, minden tisztelettel "én is tudok olyan szavakkal dobálózni mint, hogy hízósejt kativáció ám!".
Szóval akadt, aki egyáltalán nem vett komolyan. Ráadásul egyedül 1-2 vizsgálat elérhető rá jelenleg, és az sem százszázalékban tud bármi hasznosat kimutatni. Sőt, sokszor az még csak nem is számít a rendes diagnózisban. Ráadásul az általam folytatott kutatások alapján, főként Amerikában és Németországban foglalkoznak jelenleg ezzel komolyabban. Hála ezen kutakodásoknak, valamint a dietetikus segítségének, megtudtam hogy a Quercetin nagyon jó természetes hízósejt stabilizátor, valamint szükséges egy H1 és H2 blokkoló is. Így segítségemre lettek a Zyrtec cseppek, valamint a Motidin tabletta.

Na de, végül eljutottam egy tükrözésre (ahol még a bódító szer sem hatott és ébren voltam, ráadásul fejfújtak, mint a hálaadási kacsát). Ott eosinophiliás duodentitist állapítottak meg szövettanból, előtte a tükrözés alatt pedig azt látták, hogy a perisztaltika mozgása nagyon nem jó, nem zár a tápcsatornám. (De semmi komoly dolgot nem látnak, ne tessék aggódni, nincs itt baj – mondták ők.) Emellett az epe visszafojt a gyomromba, és a nyálkahártya is gyulladásban "van" valamennyire. De itt a nagy kérdés: mitől?

A doktorom, aki gasztroenterológus volt, teljesen ledöbbent, vakarózott. Nem tudta megmondani, mi okozta a duodenitist, sem azt, hogyan köthető ez a beleim állapotához és ahhoz, hogy egyre kevesebb ételt tud tolerálni a szervezetem. Mert igen, tartottam a hisztamin diétát, de folyamatosan veszítettem el ételeket. Hogyan is kell ezt elképzelni? Tegyük fel, megettem egy almát. Másnap? Már égett tőle a nyelvem, vörös foltos lett, mint egy térkép. Másnap, zabkása. Minden tökéletes volt korábban a zabkásával, de egyszer csak szorult tőle a torkom. És így tovább. 

A helyzet odáig jutott, hogy az ételeim száma pedig csak csökken és csökken, én pedig egyre éhesebb vagyok ( és bizony már oldalasról meg kolbászokról álmodom esténként – ha tudok aludni). Ekkor januárban már csak friss húst tudtam enni, lepépesítve. Jénaiban sütve, pontosabban, amit utána lelépesítettünk, mint valami húskrémes groteszk massza. Fehér batátát, valamint rizskását és zsíros levest, amiben csak fehér répa főhet, de megenni magában? Már nem bírtam. Semmi többet. Ez tényleg ezt a kb 3-4 dolgot jelenti, illetve azt, hogy nincs mellette más. Són és zsíron kívül mást nem alkalmaztam. Nincs cukor, fűszer, semmi. Inni is csak vizet szoktam inni. Általában nagy kávé és tea rajongóként ismernek a barátai, de július óta? Azt sem fogyaszthattam. Tehát a nem, az itt egy nagyon szigorú értelemben vett nem. Pedig decemberig? Még bírtam enni répát, brokkolit, krumplit, tököt, sőt megpróbáltam egy mindenmentes liszt keveréket is, hogy ehessek zsíros kenyeret legalább, ha már másom nem volt. De most? Maradtak a bébi pempő jellegű ételek.
Egészen február végéig, március elejéig. 

Itt szerencsére történt egy olyan váltás, hogy már az éhezést nem bírtam egyszerűen tolerálni, éreztem, hogy ez az inzulinomnak sem a legbarátságosabb megoldás, így nagyon, sőt fájdalmasan lassan, de elkezdtem új ételeket bevezetni. Főleg amiatt, mert a pépesített sült hús "krém" lötty, nem volt a legfinomabb, ráadásul epés refluxra? Jó ötlet sem volt. Viszont amikor elkezdtük más technikával elkészíteni az ételeket? Az nagyon hasznosnak bizonyult számomra! Így visszatért a krumpli, édesburgonya, répa, fehér répa, fehér és barna rizs, quiona és még legalább öt féle élelmiszer szépen lassan - de ne gondoljunk itt hurka-kolbász-szalámira. Csak olyan egyszerű dolgokra, mint egy zukkini. 

Hetente vérvételekre jártam, hol újabbakra, hol ellenőrzésekre. Rengeteg vizsgálatra, sőt, szám szerint dokumentálva 43 orvosnál jártam, de ebbe nem tartoznak bele kifejezetten a sürgősségis ellenőrzések és az osztályra való felvételek. Valamint az, hogy a családomban hatalmas szerencsémre van is olyan személy, aki maga is orvos, így hála neki, rengeteg segítséghez jutottam, pozitív irányba. De még így is, volt, hogy egészen Szegedig kellett leutaznom az ország majdnem másik végéből, hogy megvizsgáljanak. De szerencsére volt valamicske gyümölcse a dolgoknak: felírtak nekem egy budesonid tartalmú szteroidot, amivel a gyulladás csökkenthető a belemben az eosinophiliás duodenitis kapcsán. Jelenleg ezt szedem, és várom a fejleményeket. 

Viszont nem állt meg itt a történetem: ugyanis nőként a menstruációs tünetek jelen vannak az életemben és a 34 kilóra való fogyás után sem múltak el, orvosaim meglepetésére. Így úgy döntöttem, elmegyek egy nőgyógyászati kivizsgálásra. Decemberben is jártam nőgyógyászaton, de ott nem tudtak érdemben segíteni a tüneteimet. Így felkerestem egy specialistát: aki észrevette, hogy a petefészkeim telis tele vannak cisztákkal, valamint adenomózis és endometriosis diagnózist is láthattam a papíromon a vizsgálat végére.
És láss csodát, aznap nem egy orvosi cikket találtam arról, hogy a bél mikrobiom állapota hogyan kapcsolódik az endometriosishoz, valamint az endometriosis milyen összefüggéseket és kapcsolódási pontokat mutat nem mással, mint az MCAS-sel...

Tartva egy kerülő gondolatot, korábban eszembe jutott, hogy májusban volt egy felső légúti megbetegedésem, amire antibiotikumot kaptam, majd pár hétre rá szúrt az alhasam. Bevittek a kórházba, mert felülni sem bírtam, de ott végül nem foglalkoztak a gonddal és annyit mondtak, nőgyógyászati ( de előtte látott nőgyógyász pár héttel). Illetve az évek során történtek hasonló esetek: talán 20 vagy 21 éves koromban a nyers paradicsomra ekzémás lett a szám, de a hőkezeltre nem. Aztán egy évre rá, az ananászra dagadt a torkom. Ezt követően pedig? A rákra. Ettem egy poke bawlt, lazaccal. Attól semmi sem történt, de másnapa  rákosra? Ismét torok tünetek köszöntek rám. Azóta nem mertem a rákkal kísérletezni, de előtte? Sosem volt bajom rá. De ezek bőven a 2025.06.02.-es tüneteket megelőzték. Mégis gondolkodtam, hátha van ezek között esetleg valamiféle összefüggés.

Az egyik táplálkozástanácsadó szerint igen, hiszen mindannyian hozzuk, örököljük az efféle dolgokra való hajlamokat a szüleinktől. A másik szakember szerint, minden bizonnyal Covid lehetett, amit májusban benyeltem, az antibiotikum pedig szétszaggatta a beleimet, amik eleve érzékenyek voltak. Sok a teória. Ami viszont biztos, hogy a hízósejtjeim jelenleg nyugtalanok. De mit érdemes tudni a hízósejtekről? Természetesen azt, hogy bár a nevükben benne van a hízás, egyáltalán nem erről van szó a mast cellek tekintetében.

A hízósejtek, mast cellek az immunrendszerünk fontos részei. Például megjelennek az erek körül, a bőrben, a légutakban, a belekben. Normál esetben fertőzés, allergén vagy sérülés hatására aktiválódnak. MCAS esetén azonban a sejtek túl könnyen, túl gyakran vagy aránytalan mértékben aktiválódnak, és olyan anyagokat szabadítanak fel, mint hisztamin, leukotriének, prosztaglandinok, citokinek, triptáz (ami nem mellesleg, nem mindig emelkedik, emiatt sem könnyű a diagnosztizálása ennek a dolognak!) és a CGRP. Azt is fontos megemlíteni, MCAS nem egyetlen szerv betegsége, hanem immun–neuro–vaszkuláris diszreguláció. A felszabaduló mediátorok értágulást okoznak, fokozzák az érpermeabilitást, aktiválják az autonóm idegrendszert, érzékenyítik a perifériás szenzoros idegeket, ezért alakul ki a több szervrendszert érintő, hullámzó tünetegyüttes. Ezután a mechanizmus gyakran kondicionált autonóm válasszá válik és triggerhalmozódáshoz tud vezetni, ami végülis annyit jelent, hogy a szervezetünk megtanulja, hogy valami okozott már problémát, ezért mindig veszélyeztető tényezőkét reagál bizonyos környezeti hatásokra. 
Illetve az MCAS gyakran nem egyetlen ok miatt alakul ki, hanem több tényező összeadódása következtében, mint például fertőzések (pl. bélfertőzések, Covid, Giardia), antibiotikum-kezelés (ritkán nyálkahártya-irritációt, gombás felülfertőzést okozhat) hőingadozás, stressz, túlterheltség, zajos, inger-dús környezet, alváshiány, hormonális változások. Egy fertőzés például bélhám-sérülést okozhat, eozinofil- és masztocita-aktivációt indíthat, citokin- és hisztaminfelszabadulást válthat ki.
Valamint érdekességnek még megemlíteném azt is, hogy az MCAS-ban gyakori az idegi túlérzékenység. De ez nem azt jelenti, hogy ideges vagyok. Nézzük például a nyelvemet és a torkomat, hiszen a tüneteim nagy része ott zajlik: nos a  nyelv idege (lingualis), a nyelvgarat ideg ( glossopharyngeus), a háromosztatú ideg (trigeminus) és a nervus vagus neurológiailag érintett lehet MCAS-ben. A CGRP nevű neuropeptid kulcsszereplője ennek az eseményfolyamatnak, ugyanis jelen van a trigeminális rendszerben, a szájüreg nyálmirigyeiben, a garat nyálkahártyájában és a CGRP-mediált túlaktiváció okozhat fájdalmas, izzó vagy épp égő érzést. 
MCAS-hez gyakorta társul agyi köd, fejfájás vagy éppen migrén, ami egy neurovaszkuláris betegség, amelyben a trigeminális rendszer erős központi szereplőként kap fontos "színházi szerepet". Ezért gyakoribb az MCAS-ban szenvedők körében.
De ezeket persze onnan tudom, hogy kutattam, utána jártam, külföldi orvosok ismeretterjesztőit hallgattam és figyeltem a testem. Figyeltem a tüneteimet. Hiszen akár hisztaminózis, akár MCAS, nem minden esetben egyformák a tünetek. Van, akinek csak megy a hasa. Van, aki kiütétses és viszket. Van, akinek erős szorongási rohamai vannak és itt vagyok én, szoruló torokkal, nyirokcsomókkal, migráló gumókkal a torkomban és a számban...

És elhihetitek, szívesebben olvastam volna el mondjuk a Gyűrűk Urát, mintsem ilyen szakkifejezésekkel és biológiai összefüggésekkel gazdagítsam a szókincsemet és a tudástáramat, de az élet mégis másképp hozta ezt.

Tovább haladva a történetemben, az én esetemben egy mikrobiom vizsgálatnak köszönhetően kiderült, (mint azt már említettem) hogy a háttérben egy Leaky Gut-nak is nevezett béláteresztéses folyamat is játszik, emellett emésztési és felszívódási zavar, IBS, továbbá pedig a háttérben lehet valamiféle rejtett allergia is, ami most nem kivizsgálható.
Mit kell erről tudni? Nos, ha a sérült bélbe jut az étel, a bél nem tudja rendesen feldolgozni és felszívni a nyálkahártya gyulladás következtében, így a rosszul felszívódott és megemésztett ételekből bizonyos anyagok a nyirokrendszerbe és a vérrendszerbe jutnak. Ekkor a mediátorok aktiválódnak (hisztamin stb) és elkezdődik a hamis vészjelzés, miszerint ajaj, bajban van a szervezet, mint egy allergiás reakciónál (amúgy leegyszerűsítve, az eosinophil sejtek felelnek az allergiás reakciókért, megjegyezném), és ekkor elindul nálam az MCAS. A nyelvem állapota miatt azt mondták, a  BMS vagyis a burning mouth syndrome kapcsolódhat gyakran ehhez, mivel krónikus nyelvégés, bizsergés, nyálmirigy-duzzanat, látható, eltérés nélkül. Van még egy orális allergia szindrómának nevezett dolog, de ez általában allergia szezonban szokott gondot okozni. Ezen kívül a Laryngo-Pharyngealis Reflux (LPR, „silent reflux”). Nekem az epe visszafolyik a gyomromba, a perisztaltikám rossz, így a sav és savgőz folyamatos irritálja a nyelőcsövet. A szerencse az, hogy az EoE vagyis az eosinophiliás oesophagitis jelenleg nem áll fenn nálam és remélem, nem is fog!
De az egyik orvos azt mondta, érdemes erre figyelnem.
Pedig a lista már kezd annyira hosszú lenni, hogy legurul a földszintig a hetedik emeletről.

Jön a kérdés: mit tehetek? Mi a megoldás MCAS-nál?

Az egyik legfontosabb a H2 és H1 receptorok blokkolása. Ezután hízósejt stabilizátor, például kromoglicinsav tartalommal. Montelukastot is szoktak adni, ami leukotirén receptor antagonista gyógyszer. Amennyiben pedig gyulladás áll fenn, szteroid tartalmú gyógyszer. Mint fentebb említettem már, Magyarországon sok orvos legyint erre, vagy csak nevet, nem létező dolognak mondja. Miért? Persze van a tankönyvekben szó a mast cellekről, de minden orvosnak van egy szakterülete, egy látásmódja, egy tapasztalata, ahogy tanult. Nem mindenki tekinti meg holisztikusan a dolgokat, valamint rengeteget változik és fejlődik az orvostudomány, de ennek ellenére vannak olyan tanok, amikre mostanság kezdünk felfigyelni, nemrégiben került kutatásra. Ilyen az agy-bél tengely kommunikáció és a bolygóideg fontossága is mellesleg! 

Te jó ég, ismét egy hipochonder beteg!

Természetesen nem vagyok okosabb egyetlen orvosnál sem, nem is állítok ilyet, sőt mi több, rendkívül tisztelem az orvosok odaadását, munkáját és azokat az éveket, amiket tanulással töltöttek. Mégis meg kell említenem, az empátia és nyitottság hiánya hatalmas probléma, főleg úgy, hogy egyre több betegről tudok, aki hasonló helyzetben van, mint én, és ez egyáltalán nem "pszichés" probléma. 
Ráadásul ilyenkor szívesen élnék olyan "okoskodásokkal", hogy a psziché a görög pszükhé vagyis lélek szóból ered, a pszichológia pedig a lélek tanulmányozását jelenti. Az, ha valami mentális eredetű, annak a latin gyökereit tekinthetjük meg, a mens, mentis szavakban, majd a későbbi mentalis-ban. Mit jelent ez ma? Elmével és gondolkodással kapcsolatos dolgokat.
A mentális dolgokat a gondolkodással, kognícióval, tudati működéssel kapcsoljuk össze, memória, logika és ennek társait, míg a psziché a lelkiállapotokról, érzelmekről szól. A neurológia az idegi rendellenességekkel foglalkozik, a neuron szó jelentése (ismét visszatérve a görögökhöz) ideg. 
És itt most visszacsatolnék az általam használt szavak egyikére, ami a neurovaszkuláris, ami annyit tesz, hogy az idegrendszer és az azt ellátó ér rendszer szoros kapcsolatáról árulkodik. Nem a pszichéről. Ha valakire azt mondják, pszichés bajai vannak, annyit tesz, hogy sérült a lelke, ha azt mondják, mentális problémái vannak, akkor a memóriáját és a logikáját "degradáljuk" le. De az idegrendszerünk egy másik területi kapcsolatba ad betekintést: biztos hogy az a beteg problémája, hogy szorong? Persze már hogy is ne szorongana, ha a 43. orvos nem tud segíteni neki és átlátni a problémáját - de a hangsúly itt azon van, hogy sokszor nem tekintünk az idegrendszeri problémák mögé. Itt jön ismét fontosságba talán az agy-bél tengely kommunikációja.

Valamint úgy gondolom, az „idegrendszeri” megközelítés sokszor csak az agy neurotranszmittereire fókuszál, ami amúgy azt jelenti, hogy jaj kevés a szerotonin, jaj szorongsz, jaj most "brain fog" állapotban vagy. Ez nem így van. A neuroimmunológiai megközelítésekben megjelenik a nervus vagus, az agy-bél tengely kapcsolata valamint az, hogy mi zajlik éppen a beledben, lásd mondjuk jaj épp egy dysbiosis? Egy leaky gut? Igen. A bélben rengeteg „idegsejt” van. És rengeteg mast cell. Fontos, hogy a bélben milyen gyulladásos mediátorok termelődnek, hogyan reagálnak a hízósejtek (mast cellek), milyen az agyi véráramlás, és hogy milyen mellesleg a felszívódása a tápanyagoknak. Szoronghatsz, lehetsz depressziós, lehetsz pánikod, de a kiváltó tényező részben a bélben vagy az immunrendszerben történik. Vannak olyan géneink, mint a COMT és ha jól tudom ez adrenalint, dopamint bont, és ez stresszreakcióban és kognitiv működésben nagyon fontos. Ha lassabban működik, jön az ingerlékenység, ami túlstimmuláltságot okoz és szenzoros érzékenységet. A Mao A és a Mao B szerotonin, hisztamin, dopamin stb. bontásért szerepelnek. Ezek képesek hisztamin bontást roncsolni és a neurotranszmitter-egyensúly változhat emiatt, illetve akkor megint: vegetatív idegrendszeri probléma, megint, ingerlékenység...  És a Mikrobiomban? A bélbaktériumok. Valamint, ha valakinek B vitamin hiánya, vas, magnézium, stb alakult ki, akár egy felszívódási zavar miatt: ezek mind hozzájárulnak az idegrendszeredhez. Ez önfenntartó kör egy teljes szervezeti kommunikációs hálózat zavarának agyi megjelenéséről.

Itt ennél a résznél kiemelném, hogy ezek az én kutatásaimnak az információi, lehet, hogy valamivel nem vagyok 100% tisztában, lehet, valamit nem tökéletesen állítok, de egy teljesen egyszerű, mezei ember, aki még fele ennyit sem tud, csak pislogni fog nagy meglepetten, ha az orvosa annyit mondd neki, "rakja magát rendbe mentálisan és egyen amit akar", miközben mondjuk megeszi a kukoricát és kiütéses lesz az egész karja...
Mert mégis honnan tudnánk? De elragadtattam magam. De még megjegyzeném, igen jártam pszichológusnál, magánrendelésben és kórházban is volt elbeszélgetésem pszichológussal. Csak, hogy ez is megtegye a pontot a mondat végére.

Lényeg, ami lényeg

Míg Németországba és az USA-ba több minden elérhető a mast cell akctivációs betegek számára, addig Magyarországon ez a téma még alig érintett. A betegek száma nő, a facebook csoportok ezzel együttesen. Az emberek mégis kénytelenek olyan fórumokon tájékozódni mint a Reddit, Tiktok, Instagram, vagy akár a ChatGpt AI megkérdőjelezhető, de néha semminél több tudása. Persze mindennek megvan a hasznos része, de én a végére már orvosok cikkjeivel és könyves anyagokkal igyekeztem bővíteni a tudásomat.
Muszáj volt.
Hiszen nem akartam ennél jobban elfogyni.
Eltűnni.

És most itt vagyok.

Hogy mi lesz ennek a történetnek a vége? Azt nem tudom, de azt igen, hogy nap mint nap olyan érzésem van, mintha a testem elkezdené saját magát felemészteni és felfalni. Falakba ütközöm a gyógyulás útján és csak egy valami az állandó: az érzések a torkomban vannak és a nyelvemen. A válasz mégsem ott rejlik. Próbálok állandóan gondolkodni, kutatni, szakkönyveket olvasni ( lassan bánva, miért nem egészségügyi vonalra mentem továbbtanuláskor). Senkinek se kívánom, hogy hasonlót éljen át, de mint ahogy több fórumon, Redditen, Facebook csoportban vagy az internet más bugyrain látom, egyre több embernek vannak hasonló jellegű problémái. 

Rendkívül hálás vagyok azoknak, akik mellettem vannak ebben. 
A szüleimnek, akik nap mint nap velem harcolnak, feladva a szabadidejüket. A barátaimnak. Azoknak, akik eljöttek velem a kórházba, egy-egy orvoshoz, vagy nálam töltöttek napokat és vigyáztak rám, amíg féltem, hiszen nem tudtam, hogy mi történik velem. Azoknak az orvosoknak, ápolóknak, "ismeretleneknek", családtagoknak, akik szintén megtettek mindent, amit eddig tudtak, hogy jól érezhessem magam, amennyire csak lehet.

Egyenlőre még nincs változás a helyzetemben és nem tudom megmondani, mikor lesz. Nem tudom azt sem, mikor hozhatok be új ételeket, étrendkiegészítőket, de mindenképpen szeretnék a jövőben részletesebben írni erről. De addig is,

Mindenkinek mihamarabbi gyógyulást kívánok!

Zárójeles megjegyzés, hogy készítettem egy Instagram oldalt, ahol tervezem dokumentálni az ismereteimet az MCAS-ről, hátha ez valaki számára segítség! Hiszen az efféle nehézségekben az összetartás az egyik legfontosabb!

És őszintén remélem, hogy egyre több emberhez eljut majd ez a történet és egy napon lesz remény az MCAS-ban szenvedő betegek számára is a szeretett hazánkban, hol az empátia, az összetartás, az emberi kedvesség és nyitottság tárt ajtókkal várja majd azokat az eseteket is, amik nem egyszerűek ugyan, mégis kezelésre és odafigyelésre szorulnak.