Nagy számban érintheti a nőket ez a betegség, mégis alig tanítanak róla az egyetemeken

A cím drasztikusan hangozhat, pedig pontosan erről esik szó.

Pontosan ezen gondolkodtam akkor, amikor egy olyan cikk jött velem szemben, ami MCAS-ben szenvedő nők történetét mutatta be. A cikk nyitószövege már önmagában meghökkentett, hiszen a benne rejlő őszinteség sok mindenre feltárta a szememet — például arra, miért bántak úgy velem a tavalyi évben egyes orvosok, ahogyan tették, lásd előző cikkem. De miről szólt pontosan, amit olvastam? Az eredeti szöveget ezen a linken keresztül elérhetitek, de szeretném összefoglalni és lefordítani az olvasottakat. Hiszen az MCAS komolyabb is lehet, mint amilyennek gondolnánk elsőre.

Doctors receive only “one minute” of mast cell education in medical school, says Dr. Lawrence Afrin, a hematologist and leading MCAS researcher. That education is limited to a rare mast-cell cancer — not the greater disorder.

Nem ez az első olyan cikk, amiben arról olvasok, hogy mennyire nem foglalkoznak ezzel a témával és feltehetően nem is az utolsó. A megosztott történeteket mégis olyannak tartom, amiket mindenkinek el kellene olvasnia, aki hasonló tüneteket vesz észre magán. Több olyan hölggyel is beszéltem az elmúlt években, akik nem tudnak angolul, így bizonyos cikkek nehezebben érnek el hozzájuk. Lássuk is, miről van itt szó.

· · ─ ·𖥸· ─ · ·

A történet első szereplője Emma Widmar, aki egy egészséges sportoló volt Wisconsin államban, mielőtt a teste lassan összeomlani kezdett volna. Arcduzzanat alakult ki nála, megmagyarázhatatlanul elhúzódó menstruációs vérzései lettek, ájulások és olyan szélsőséges ételreakciók jelentkeztek, hogy végül szondatáplálásra szorult. 27 kilót fogyott.
Több mint egy évtized alatt több mint 50 szakorvost keresett fel, akik mind csak egy-egy tünetet kezeltek, de senki sem találta meg a kiváltó okot. Néhányan allergiára gyanakodtak, mások Münchausen-szindrómával vádolták a szüleit. A család hitelkártyái kimerültek, megtakarításaikat felélték, miközben államról államra jártak vizsgálatokra.
Csak évek bizonytalansága után közölték a lánnyal, hogy egy olyan betegsége van, amelyet az orvosi közösség egy része még mindig vitatottként kezel és amelyet köztudottan nehéz diagnosztizálni. A rendellenesség neve: masztocita aktivációs szindróma (MCAS). Ez akkor alakul ki, amikor a hízósejtek, az az allergiás reakciókért felelős immunsejtek túlműködnek és hibásan aktiválódnak, gyulladásos anyagokat, például hisztamint szabadítva fel az egész szervezetben.
A betegség megfoghatatlan és kiszámíthatatlanul változik. A betegek egyik nap még normálisan étkeznek, másnap pedig anafilaxiás sokkot kapnak. A reakciókat kiválthatja stressz, környezeti hatás vagy akár a napfény is. Mivel a tünetek kiszámíthatatlanok és nem korlátozódnak egyetlen szervrendszerre, a betegek egyik szakorvostól a másikig vándorolnak válaszokat keresve.

Ez történt Lena Dunhammel is, aki „Famesick” című memoárjában írta le MCAS-szal kapcsolatos tapasztalatait. Halsey énekesnő szintén beszélt diagnózisáról, ahogy Kate Beckinsale, Bethenny Frankel, Solange Knowles, Billie Eilish, Jameela Jamil és az olimpiai tornász McKayla Maroney is.

Az orvosok az orvosi egyetemen mindössze „egy perc” oktatást kapnak a hízósejtekről — mondja Dr. Lawrence Afrin hematológus és vezető MCAS-kutató. Ez az oktatás pedig csak egy ritka hízósejtes daganatra terjed ki, nem magára a szélesebb rendellenességre.
Az MCAS-t hivatalosan 2016-ban sorolták be önálló betegségként, de még mindig rosszul ismert és gyakran fel sem ismerik, annak ellenére, hogy a COVID után egyre több diagnózis születik, valószínűleg a krónikus stressz és a környezeti terhelések miatt.
A kutatások szerint nőknél 4-5-ször gyakrabban diagnosztizálják, mint férfiaknál, valószínűleg a hormonális ingadozások miatt. A szakértők szerint a női betegek tüneteit gyakran elbagatellizálják. Sok beteg arról számol be, hogy szorongásnak minősítették állapotukat, miközben a testük egyre rosszabb állapotba került.

Jenna Lee Jane pontosan meg tudja nevezni azt a pillanatot, amikor a teste már soha többé nem viselkedett ugyan úgy, mint előtte. Miután tinédzserként egy arcüregműten esett át, ami rosszul sikerült, csalánkiütések, duzzanatok és furcsa kiütések jelentkeztek nála, amelyek később gyomor-bélrendszeri problémákhoz vezettek. Tüneteit megszállott pontossággal dokumentálta egy naplóban, miközben orvosról orvosra járt.
„Voltam allergológusnál, reumatológusnál, új háziorvosoknál, neurológusnál, kardiológusnál, elektrofiziológián, egyszerűen mindenhol!” — számolt be róla a fiatal lány.
Ahogy állapota romlott, feladta New York-i egyetemi terveit. A legrosszabb időszakban egy évig szinte ágyhoz kötve élt, folyamatos ápolás mellett, és több mint 9 kilót fogyott.
„Teljesen elvesztettem az irányítást a testem és az elmém fölött” — mondta. „Állandóan azt éreztem, hogy a szakadék szélén állok… Vajon megőrülök?” Hozzátette, hogy pszichózisos és hallucinációs epizódjai is voltak.
Ahelyett, hogy válaszokat kapott volna a tüneteire, egy orvos azzal vádolta, hogy kitalálja a tüneteit vagy evészavara van és ez a hozzáállás éveken át végigkísérte.
„Öt éven át gaslightingoltak. Rémálom volt” — mondta, hozzátéve, hogy a félelem állandóvá vált az életében. ( A gaslighting itt kétségbevonást, kiközösítést, megkérdőjelezést jelent, valamint azt, hogy nem vették komolyan ennek a lánynak a tüneteit, hanem elfordultak tőle, mintha nem is létezne, csupán, már bocsánat, bolond lenne.)
A fiatal hölgy, mivel nem kapott diagnózist, az orvostudományon kívül kezdett válaszokat keresni. Online fórumokon és támogató csoportokban ugyanazokat a tüneteket látta viszont, de végül egy véletlen találkozás Emma Widmarral vezette el az MCAS-hoz. Jenna már csak néhány „biztonságos” ételt és hipoallergén tápszert tud fogyasztani. Közel hét éve nem evett gyümölcsöt vagy zöldséget.

Így érünk el egy következő hölgyhöz is, aki a közösségi médiára kezdte el kiposztolni a történetét.
Caroline Cray tünetei egy érzelmileg bántalmazó párkapcsolat alatt kezdődtek az egyetemen. Bár korábban is voltak allergiái, olyan ételek kezdtek súlyos reakciókat kiváltani, amelyeket egész életében gond nélkül evett. Ez szinte mindennapos anafilaxiához és ismételt kórházi látogatásokhoz vezetett.
„Olyan volt, mintha valaki megragadta volna a torkomat és szorította volna” — osztotta meg visszaemlékezését a tüneteiről.
A reakciók teljesen kiszámíthatatlanná váltak Caroline számára. Még a biztonságosnak tűnő pillanatok is veszélyt jelentettek. Egyszer például a párjától kapott csók váltott ki rohamot, miután a férfi evett valamit, amire Caroline feltételezhetően allergiás jellegű sokkot kapott. 13 kilót fogyott a tünetek és vészhelyzetek kezelése közben, így vált sportolóból egy megbetegedett lánnyá.
„Úgy éreztem magam, mint egy szellem” — emlékezett vissza a pánikkal teli éjszakákra és arra az érzésre, hogy teljesen elvesztette a biztonságérzetét a saját testében.

Bár viszonylag gyorsan diagnosztizálták nála az MCAS-t a többiekhez képest, a betegség kezelése továbbra is nehéznek számít. Antihisztaminok kombinációját, Xolair injekciókat kap, és szigorú diétát követ: zabot és bébitápszert fogyaszt. A két összetevőből készített kreatív receptjei miatt online követőtábora is kialakult már, amiben dokumentálja a történetét.
Visszatekintve úgy véli, hogy a mérgező kapcsolat jelentős szerepet játszott betegsége kialakulásában.
„Nem hiszem, hogy megbetegedtem volna, ha ő nincs az életemben” — mondta Cray. Ma már viccelődik azzal, hogy „allergiás” a stresszre és az alváshiányra, rámutatva arra a kapcsolatra, amelyet az orvosok csak most kezdenek megérteni az idegrendszer és az MCAS között.

Így érünk el a cikk következő pontjára, amit az „ orvostudomány vakfoltja” kis címmel illettek.

Az MCAS rávilágít a modern orvostudomány egyik kritikus hiányosságára. A diagnózis mintázatok felismerésén alapul, az MCAS azonban éppen ezeket a mintázatokat kerüli ki, ezért nehéz besorolni.
„Nem könnyű megtanulni valamit, amiről még azt sem tanították, hogy létezik ilyen betegség” — mondta Afrin. „Az igazság az, hogy minden orvos nap mint nap találkozik ezzel, csak nem ismerik fel.”

Korai kutatások szerint a lakosság akár 20%-ának is lehet valamilyen hízósejt-rendellenessége, ami olyan gyakorrá teheti, mint a cukorbetegséget. Az MCAS kezelése azonban önmagában is kihívás, mert több ezer diagnosztikai marker létezik, amelyek közül sokat nehéz mérni vagy gyorsan lebomlanak — mondja Afrin. Egy 2025-ös tanulmány szerint az orvosok korlátozott tudása és tapasztalata, valamint az összetett diagnosztikai kritériumok rontják a betegek ellátásának minőségét.
Afrin szerint a betegeknek részletesen nyomon kell követniük tüneteiket, hosszú konzultációkon kell részt venniük, és fokozatosan ki kell zárniuk a lehetséges kiváltó tényezőket. Ez az egészségbiztosítás-alapú rendszerekben különösen nehéz, ezért sokan magánszakorvosokhoz fordulnak, ahol a költségek gyorsan elszállnak.

„Nincs rövidebb út, csak próbálkozás és tévedés” — mondta Afrin, hozzátéve, hogy a kezeléseket egyenként kell bevezetni, hogy kiderüljön, mi működik.

A klinikusok szerint a kezelés nem támaszkodhat kizárólag gyógyszerekre. Dr. Stephanie Peacock funkcionális orvos, aki MCAS-betegeket kezel, azt mondja, sok páciens éveken át tartó elutasítás után érkezik hozzá, krónikus stresszállapotba záródott szervezettel.
„Ez az idegrendszer szabályozása a harc fele” — mondta Peacock, elmagyarázva, hogy a hízósejtek közvetlenül befolyásolhatják a szervezet stresszválaszát, és aktiválódásuk ördögi kört hozhat létre.

A ár sokszor nemcsak orvosi, hanem pszichológiai, pénzügyi és sokak számára mindent felemésztő. Tanulmányok szerint az MCAS-betegek körében magasabb a szorongás és a depresszió aránya, amely gyakran javul a diagnózis után. Sokan azt mondják, az érzelmi terhet tovább súlyosbítják az évekig tartó elutasítások, de a pénzügyi következmények legalább ennyire drámaiak.
Alexa Greenfield éveken át keresett magyarázatot azokra a súlyos tünetekre, amelyek több COVID-fertőzés után jelentkeztek nála. A legrosszabb időszakban úgy érezte, „allergiás a napfényre”, agyköd és olyan mértékű fáradtság gyötörte, hogy az alapvető mindennapi tevékenységeihez is Adderallra támaszkodott. Ágyhoz kötötté és depresszióssá vált. Az ismételten sikertelen kezelések arra ösztönözték, hogy maga kutassa fel tüneteit, és így talált rá végül az MCAS-ra. Becslése szerint öt év alatt több ezer dollárt költött saját zsebből.
Sok beteg számára ezek a költségek elkerülhetetlenek. Mivel az MCAS-t rosszul értik és következetlenül ismerik el, a vizsgálatok és kezelések jelentős része nem tartozik a standard biztosítási fedezet alá. Tammy Nearon számára ez azt jelentette, hogy teljesen át kellett alakítania mindennapi életét, hogy életben tartsa a lányát.

„Volt időszak, amikor csak Ausztráliából származó húst tudott enni” — mondta. „Késtem a számlákkal? Abszolút.”

Sokaknál a betegség rokkantsághoz vezet, kiszorítja őket a munkából, és hosszú elszigeteltségbe taszítja őket. Emma Widmar számára a diagnózis megváltoztatta az életét, de nem jelentett lezárást. Betegségének kezelése ma már teljes állás számára, de leginkább az maradt meg benne, hogy éveken át küzdött azért, hogy higgyenek neki.

„ Hatalmas hangsúly van a PTSD-men amiatt, ahogyan az egészségügyi dolgozók bántak velem” — mondta.

Ez az élmény nemcsak arra kényszerítette, hogy bízzon a saját megérzéseiben, hanem arra is, hogy értelmes kapcsolatokat és megerősítést találjon az orvosi rendelőkön kívül. Az interneten olyan közösségek, mint a Reddit- és Facebook-csoportok, több ezer taggal osztják meg történeteiket, frusztrációikat és túlélési tippjeiket. Widmar szerint azonban néha a legegyszerűbb emberi kapcsolatok segítettek a legtöbbet — beszélgetések nőkkel kávézókban vagy idegenek történeteinek meghallása a boltban.

„Mindig az emberekkel való kapcsolódás segített, az emberi interakció” — mondta. „Csak azért, mert valami nem ismerős számodra, még nem jelenti azt, hogy nem valaki valósága.” Hozzátette: „Attól, hogy valaki nő, még nem biztos, hogy a tüneteit valamilyen mentális probléma okozza.”

· · ─ ·𖥸· ─ · ·

És itt érünk a cikk végére.

Elképesztőnek tartom, hogy Emmának ki kellett emelnie azt a részt, hogy attól még, hogy valaki nő, nem biztos az, hogy valamilyen mentális probléma okozza a tüneteit. Akkor sem, hogyha az MCAS-t sokkal gyakrabban diagnosztizálják nőknél. Ez természetesen valóban köthető a hormonális állapotokhoz.

Saját magamon is többször tapasztaltam azt, hogy a mentruációm megjelenésével sokat romlott az állapotom. Ez azért van, mert a ciklus során az ösztrogén és a progeszteron szintje megváltozik. Az ösztrogén pedig képes elég erősen fokozni a mast cellek, avagy hízósejtek, masztociták, vagy általam masztocicáknak nevezett sejtecskéink aktivitását. S ez pedig hisztaminfelszabadulást okoz. 

Ráadásul vannak arról tanulmányok, hogy az MCAS összefüggésbe hozható például olyan problémákkal is, mint az endometriózis, aminél az egyik legismertebb kutatás nem más, minthogy mennyire vonzók az endometriózisban szenvedő nők. Ez a cikk elérhető a National Library of Medicine oldalán, ha valaki szeretne még jobban meghökkenni. Ez ráadásul rengeteg esetben felháborodásokhoz vezetett azon nők körében, akik érintettek a betegségben. De ezt még a The Guardian is lehozta. 

S megint ott tartunk voltaképpen, hogy mintha nem is vennék komolyan a női pácienseket — hatalmas tisztelet a kivételnek. De miért is van ez így?

Gashlighting a nők tüneteivel szemben

Ez egy nagyon hosszú történeti és kulturális folyamat eredménye, és valóban van alapja annak az állításnak, hogy a nők testi panaszait az orvostudomány sok korszakban hajlamos volt bagatellizálni a patriarchális társadalomban. Ugyanakkor fontos árnyalni: nem arról van szó, hogy az orvostudomány egésze tudatosan a nők ellen működik, hanem csupán magával hordozta a patriarchális kultúra előfeltevéseit is.

A nyugati orvoslásban már az ókori görögöknél megjelent az elképzelés, hogy a női test voltaképpen „irracionálisabb”. A hisztéria szó a görög hystera, vagyis a „méh” szóból származik. Lényegében ha feltúrunk pár ezzel foglalkozó könyvet, vagy akár cikket a National Library of Medicine oldalán ( itt is az elérés hozzá ) láthatjuk, hogy a nézet terjedt el, hogy a női test hormonálisan kiszámíthatatlan, érzelmileg túlreaktív.
Ez nem pusztán orvosi elmélet volt, hanem társadalmi kontrollmechanizmus is, miszerint a jó nő csendes, türelmes, önfeláldozó és az az érzelmi reakcióit pedig könnyű túlérzékenységnek minősíteni. Így a női szenvedés gyakran nem testi problémaként, hanem jellembeli hibaként jelent meg. Ráadásul a modern orvostudomány sokáig férfitesteken alapult, miszerint gyógyszervizsgálatokban főként férfiak szerepeltek, a „normál” tünetleírásokat férfi minták alapján írták le, a női hormonális ciklust sokáig zavaró tényezőnek tekintették a kutatásban. (forrás) 
Emiatt sokszor a nők tünetei abnormálisnak voltak feltűtnetve a történelmünk során.

Az autoimmun betegségek többsége nőknél gyakoribb, mégis átlagosan évekkel később diagnosztizálják őket, valamint a krónikus fájdalommal élő nőket gyakrabban küldik pszichiáterhez. Az olyan állapotok, mint az Mast Cell Activation Syndrome vagy a Fibromyalgia főleg érdekesek ebből a szempontból nehezen mérhetők, hullámzóak, sokrendszerűek.  A történelem során az ilyen betegségeket az orvoslás hajlamos volt szomatizációnak vagy szorongásnak címkézni, főleg amikor a biológiai mechanizmusokat még nem értette. De kit tekintünk hiteles beszélőnek? Talán ez már episztemológiai kérdés, hogy mégis kinek hiszünk, amikor a saját testéről beszél? De mindenféle gyűlöletkeltés, valamint a férfiak szidása nélkül, tény az, hogy a  nyugati kultúrában a racionalitást hagyományosan a férfiassághoz kapcsolták, hiszen a férfi volt a kontrollált, racionális, objektív fél, míg a nő emocionális és szubjektív. Ezért a nő saját testi tapasztalata történetileg kevésbé számított megbízható információnak.
A modern egészségügy időhiányban szenved ráadásul eléggé túlterhelt is. Emiatt nehezen kezeli a komplex és a hullámzó betegségeket. Amikor nincs gyors laboreredmény vagy egyértelmű képalkotó eltérés, az orvosi rendszer gyakran pszichés kategóriákhoz nyúl, hiszen az orvostudomány mindig a mérhetőt privilegizálja.
Viszont! Már félreértés természetesen ne essék, ez férfiaknál is előfordul, (mármint férfi pácienseknél), de nőknél statisztikailag gyakoribb.
Bizonyos betegségeket sokáig hisztériának tekintettek a történelem során, egészen addig, amíg a tudomány utól nem érte önmagát és ma már sok ilyen betegséget egészen jól ismerünk. A 19. vagy a 20. száad során sok nőt pszichiátriai intézetekbe küldtek olyan tünetek miatt, mint hormonális problémák, traumák, depresszió, neurológiai betegségek és így tovább, de azt a kor eszméje és tapasztalata nem ismerte fel. A hisztéria tág diagnózis volt. Sok nő mentális problémája a társadalmi szerepek szűkösségéből fakadt a történelem során. A modern orvoslás történetének számos korszakában nem csak gyógyítani próbálták a női szenvedést, hanem normalizálni és fegyelmezni is. Hiszen az elvárt normákból, egy szerepből a nők nem léphettek ki.
De azt is meg kell értenünk, hiába nagyon előrehaladott már a tudomány, mindent még mindig nem tudunk az emberi testről, ahogyan a világunkról sem. Emiatt fontos a kutatás, a tanulás és a nyitottság. 

És az, hogy beszéljünk a problémáinkról.
Pár nappal ezelőtt szembe jött velem egy interjú, amelyben Emilia Clarke színésznő, akit sokan a Trónok harca kapcsán ismerhetnek, nyíltan beszélt arról, hogy MCAS-a van. Vagy itt van például Billie Eilish esete is, ahol EDS, POTS és az MCAS kapcsolatai is megjelennek.
Miért fontos ez?
Sajnos fájó szívvel mondom ki ezt, de hogyha egy hírességnél kialakul egy betegség, akkor az sokkal nagyobb figyelmet kap, mintha egy egyszerű városi irodamunkásnál alakul ki a semmiből az MCAS. A hírességek, az influenszerek médiaszereplők, akiken keresztül nem csak új parfümöt vagy új ruhákat érhetünk el a közmédiában, hanem információkat is. Legyen szó akár sportolókról, színészekről, akár akarjuk akár nem, ezek a személyek befolyásolják a látáskörünket és azt, milyen információk érnek el hozzánk. Ez pedig talán hatással lesz arra is, hogy többet foglalkozzanak az olyan betegségekkel is, mint az MCAS vagy a POTS is. 
Hiszen, ha egyre többen szólalunk fel róla, talán meghallják végre a hangunkat.