Bejegyzések

magyarország címkéjű bejegyzések megjelenítése

"Maga nem MCAS-os" - avagy igen, az MCAS-nek is több fajtája van

  Sokszor hallani azt, hogy "Maga nem MCAS-os". Ez ahhoz köthető, hogy egyfelől sokan az MCAS-t vagyis a hízósejt aktivációs szindrómát továbbra is összekeverik a masztocitózissal, vagy pedig valamennyire ahhoz kötik. Itt most egy rövidke szösszenetet írnék arról, hogy bizony az MCAS-nek különböző "típusai" vannak, amiket szintén fontos figyelembe venni akkor, amikor felmerül az MCAS diagnózisa. Megjegyzés, hogy az https://www.orpha.net/ oldalán elérhetőek KÓDOK, amiket Ritka betegségeknél szoktak alkalmazni, ámde ezek nem BNO kódok. A Mast Cell Diseases Society oldalán pedig elérhetőek az ICD kódok, amiket Amerikában alkalmaznak: https://tmsforacure.org/icd-10-codes/ https://cdek.pharmacy.purdue.edu/icd10/D89.4/   és https://www.universimed.com/at/article/gynaekologie-geburtshilfe/mastlearn-fortschritte-mastozytosetherapie-2285529?utm Itt szintén olvashatóak akár angol, akár német nyelven a kódok. Fene a kódokba! De, mindennek megmutatására amiatt van szükség, ho...

Az vagy, amit megeszel - A belem labirintusa MCAS-sal

K orábban az egyik posztomban már szó esett a táplálkozásról , amit esetleg ha még nem olvastál el, akkor nagyon sok szeretettel tudok ajánlani. Ugyanis ma szintén a táplálkozási piramis egyes pilléreit szeretném, ha egy kicsikét megmásznánk. De első sorban van három dolog, amit szeretnék megemlíteni: Az MCAS egy drága betegség - sok kidobott vitamin és táplálékkiegészítő siralmas problémája. Az MCAS egy egyéni betegség - mindenkinek más a triggere, mások a tünetek, de ezek haosnlóak lehetnek egymáshoz, góc függvényében. Az MCAS egy tudást igénylő betegség - a páciens kénytelen lesz monitorozni önmagát, kutatni, utána nézni dolgoknak és információkat szerezni. Ezzel nem írja felül az orvos szavát. Viszont mivel nagyon sok a képlékeny információ MCAS tekintetében, a betegnek kötelessége az informálódás a saját egészségének az érdekében. Valamint pedig az, hogy amennyire csak lehet, mentálisan kitartson és ott legyen saját maga mellett. " Ugyanis a testedet te ismered a legjobba...

Petíció: Aláírásgyűjtés az MCAS-es betegek jogaiért!

Vannak emberek, akik nap mint nap küzdenek úgy egy betegséggel, hogy azt mások komolyan sem veszik. Bagatellizálják. Pszichés eredetűnek minősítik. S eközben ezek a betegségek világszerte egyre nagyobb szakmai figyelmet kapnak, ám Magyarországon mégis sok érintett beteg hosszú éveken keresztül marad diagnózis nélkül, megfelelő ellátás nélkül és sok esetben valódi segítség nélkül. Hiszen nincs egy BNO kód, ami lehetővé tenné ezen betegségek "hivatalos elismerését". Amerikában 2016 óta létezik MCAS kód. A betegség létező, hosszú évek óta aktívan vizsgált jelenség, mely sok ember életminőségét befolyásolja. Ezért kérjük, hogy vegyék komolyan a diszautonómiával, MCAS-szal, POTS-szal és más ritka krónikus betegségekkel élőket Magyarországon és legyen BNO kódja ezeknek a betegségeknek! Amennyiben támogatod az ügyet, kérlek segítsd ennek az előrejutását egy aláírással. Neked csak egy gombnyomás, másoknak azonban akár az életét is megváltoztathatja! A ritka betegség nem azt jelenti, ...

Leaky Gut és az MCAS

Béláteresztés.  Napjaink egyik legdivatosabbnak hangzó problémája és nem teljes körú diagnózisa, legalábbis a legtöbb orvos szerint. Mégis számtalan ember életét megkeseríti, sőt az emberek nagy része a sok mesterséges élelmiszer és feldolgozott élelmiszeripari termék miatt rendelkezik ezzel a kicsinek tűnő, de annál nagyobb problémával. Miért is érdemes ezzel foglalkoznunk? Részlet egy 2023-mas cikkből magyar fordítással: Az emberi bélrendszer több mint 100 billió baktériumnak ad otthont, amelyek együttes biomasszája megközelítőleg 1,5 kilogramm. Egyetlen ember bélmikrobiotája több mint 200 különböző mikrobiális törzsből áll, és a domináns baktériumfajok több mint 90%-a a Firmicutes és a Bacteroidetes törzsekhez tartozik. Míg az emberi genom körülbelül 20 000–25 000 fehérjekódoló gént tartalmaz, addig a bélben élő mikrobiális közösség genomja hozzávetőlegesen 9 millió gént foglal magában. Ez a rendkívül gazdag genetikai állomány olyan funkcionális tulajdonságokat biztosít a s...

Nagy számban érintheti a nőket ez a betegség, mégis alig tanítanak róla az egyetemeken

A cím drasztikusan hangozhat, pedig pontosan erről esik szó. Pontosan ezen gondolkodtam akkor, amikor egy olyan cikk jött velem szemben, ami MCAS-ben szenvedő nők történetét mutatta be. A cikk nyitószövege már önmagában meghökkentett, hiszen a benne rejlő őszinteség sok mindenre feltárta a szememet — például arra, miért bántak úgy velem a tavalyi évben egyes orvosok, ahogyan tették, lásd előző cikkem. De miről szólt pontosan, amit olvastam? Az eredeti szöveget ezen a linken keresztül elérhetitek, de szeretném összefoglalni és lefordítani az olvasottakat. Hiszen az MCAS komolyabb is lehet, mint amilyennek gondolnánk elsőre. Doctors receive only “one minute” of mast cell education in medical school, says Dr. Lawrence Afrin, a hematologist and leading MCAS researcher. That education is limited to a rare mast-cell cancer — not the greater disorder. Nem ez az első olyan cikk, amiben arról olvasok, hogy mennyire nem foglalkoznak ezzel a témával és feltehetően nem is az utolsó. A megosztott t...