Bejegyzések

ritka betegség címkéjű bejegyzések megjelenítése

A bélmikrobiom és a bőr kapcsolatának komplex rendszere - Avagy diszbiózis és az MCAS

Már beszéltünk arról, hogy az MCAS egy multiszisztémás betegség, a tünetek a testnek különböző pontjain jelennek meg, és nagyon köznyelvesítve, egy gyulladásos állapot fenntarthatja ezt az aktivációt, eléggé aktívan. Emiatt az emberi szervezet működését nem egymástól független szervrendszerek összességeként érdemes szemlélni. A bélrendszer, az immunrendszer, az endokrin rendszer, a reproduktív szervek és a bőr folyamatos, kétirányú kommunikációban állnak egymással. Ennek egyik fontos közvetítője a bél és ezen belül is a mikrobiom, vagyis az emberi szervezetben és annak felszínein élő mikroorganizmusok összessége. A bélmikrobiom egyensúlyának felborulását diszbiózisnak nevezzük, amelyet az utóbbi években egyre több kutatás hoz összefüggésbe a barrierfunkciók, az immunrendszer, a gyulladásos folyamatok, a hormonális anyagcsere és bizonyos krónikus betegségek változásaival. A bélmikrobiom egy összetett ökoszisztéma, amelynek mikroorganizmusai metabolitokat termelnek, kölcsönhatásba lépne...

Petíció: Aláírásgyűjtés az MCAS-es betegek jogaiért!

Vannak emberek, akik nap mint nap küzdenek úgy egy betegséggel, hogy azt mások komolyan sem veszik. Bagatellizálják. Pszichés eredetűnek minősítik. S eközben ezek a betegségek világszerte egyre nagyobb szakmai figyelmet kapnak, ám Magyarországon mégis sok érintett beteg hosszú éveken keresztül marad diagnózis nélkül, megfelelő ellátás nélkül és sok esetben valódi segítség nélkül. Hiszen nincs egy BNO kód, ami lehetővé tenné ezen betegségek "hivatalos elismerését". Amerikában 2016 óta létezik MCAS kód. A betegség létező, hosszú évek óta aktívan vizsgált jelenség, mely sok ember életminőségét befolyásolja. Ezért kérjük, hogy vegyék komolyan a diszautonómiával, MCAS-szal, POTS-szal és más ritka krónikus betegségekkel élőket Magyarországon és legyen BNO kódja ezeknek a betegségeknek! Amennyiben támogatod az ügyet, kérlek segítsd ennek az előrejutását egy aláírással. Neked csak egy gombnyomás, másoknak azonban akár az életét is megváltoztathatja! A ritka betegség nem azt jelenti, ...

Mindenem fáj! Mi történik velem? - MCAS és a társbetegségek

Az MCAS gyakran más társbetegségekkel és állapotokkal együtt fordul elő. A a hipermobilitási spektrumzavarok , beleértve az hipermobilis Ehlers–Danlos-szindrómát, a poszturális ortosztatikus tachycardia szindróma (POTS) és egyéb autonóm idegrendszeri működészavarok, allergiás betegségek , például allergiás rhinitis, asztma vagy atópiás dermatitis, eozinofil gastrointestinalis betegségek, irritábilis bél szindróma (IBS) és egyéb funkcionális emésztőrendszeri kórképek, krónikus fáradtság szindróma (ME/CFS) egyes esetekben, valamint szorongásos zavarok , amelyek részben a betegség következményei, részben pedig az autonóm idegrendszeri eltérésekkel is összefügghetnek. Az MCAS emésztőrendszeri tünetei mellett egyes betegeknél vékonybél-baktériumtúlszaporodás ( SIBO ) is jelen lehet, amely tovább súlyosbíthatja a gastrointestinalis panaszokat. Valamint, az endometriózis és az MCAS között felmerült összefüggés , mivel mindkettőben szerepet játszhatnak a hízósejtek és a gyulladásos folyama...

Nagy számban érintheti a nőket ez a betegség, mégis alig tanítanak róla az egyetemeken

A cím drasztikusan hangozhat, pedig pontosan erről esik szó. Pontosan ezen gondolkodtam akkor, amikor egy olyan cikk jött velem szemben, ami MCAS-ben szenvedő nők történetét mutatta be. A cikk nyitószövege már önmagában meghökkentett, hiszen a benne rejlő őszinteség sok mindenre feltárta a szememet — például arra, miért bántak úgy velem a tavalyi évben egyes orvosok, ahogyan tették, lásd előző cikkem. De miről szólt pontosan, amit olvastam? Az eredeti szöveget ezen a linken keresztül elérhetitek, de szeretném összefoglalni és lefordítani az olvasottakat. Hiszen az MCAS komolyabb is lehet, mint amilyennek gondolnánk elsőre. Doctors receive only “one minute” of mast cell education in medical school, says Dr. Lawrence Afrin, a hematologist and leading MCAS researcher. That education is limited to a rare mast-cell cancer — not the greater disorder. Nem ez az első olyan cikk, amiben arról olvasok, hogy mennyire nem foglalkoznak ezzel a témával és feltehetően nem is az utolsó. A megosztott t...

Olyan betegséggel élek, amit alig kutatnak a hazámban

Milyen érzés félelemben élni? Milyen érzés az, amikor nem tudod, mi fog történni a következő pillanatban? Amikor a tested már nem egy biztonságos védőburok, hanem egy csapda. Az elméddel próbálod nyugtatni magad, hiszen azt mondják „ minden odabenn dől el."  Mégis, a következő pillanatban újra előtörnek a fájdalmak. A hirtelen reakciók. A furcsábbnál furcsább érzések, amikre nem érkezik segítség. Gondoltál már erre? Nekem ez az életem. Immáron kereken egy évvel ezelőtt változott meg, olyan hirtelen, hogy fel sem tudtam fogni. Előtte minden rendben volt, már amennyire. A napok igaz, azért eléggé stresszesek az egyetemi élet miatt, késő estig tanultam a vizsgákra, mellette próbáltam felvenni a koromnak elvárt tempót a hétköznapokban. Dolgozni muszáj, érj be időre ide-oda, rohanj, ne késd le a buszt, a csatlakozást, ne felejts el enni, inni és egyéb apróságok. Persze ezek nem tűnnek nehéz dolgoknak, egyáltalán. Viszont neurodivergenciával, nem olyan könnyűek, mint amennyire szeretném...