"Maga nem MCAS-os" - avagy igen, az MCAS-nek is több fajtája van

 Sokszor hallani azt, hogy "Maga nem MCAS-os".

Ez ahhoz köthető, hogy egyfelől sokan az MCAS-t vagyis a hízósejt aktivációs szindrómát továbbra is összekeverik a masztocitózissal, vagy pedig valamennyire ahhoz kötik. Itt most egy rövidke szösszenetet írnék arról, hogy bizony az MCAS-nek különböző "típusai" vannak, amiket szintén fontos figyelembe venni akkor, amikor felmerül az MCAS diagnózisa.

Megjegyzés, hogy az https://www.orpha.net/ oldalán elérhetőek KÓDOK, amiket Ritka betegségeknél szoktak alkalmazni, ámde ezek nem BNO kódok.
A Mast Cell Diseases Society oldalán pedig elérhetőek az ICD kódok, amiket Amerikában alkalmaznak: https://tmsforacure.org/icd-10-codes/

Itt szintén olvashatóak akár angol, akár német nyelven a kódok.

Fene a kódokba! De, mindennek megmutatására amiatt van szükség, hogy lássuk, több féle "MCASt" különböztetnek meg. Az első, és ami sokszor a masztocitózisos kavarchoz kapcsolódik, az a
PRIMER MCAS.
Ehhez kapcsolódik a monoklonális mast cell activation syndrome (MMAS). Itt fontos a triptáz, a KIT D816V mutáció, hízósejt-markerek (pl. CD25/CD2), esetleg a csontvelő vizsgálat is.
Itt hízósejtes felhalmozódás van, de nem teljesülnek a masztocitózishoz való kritériumok.

Jön a Szekunder MCAS.
Ilyenkor a hízósejtek nem önmagukban kórosak, hanem valamilyen más betegség, allergiás/immunológiai folyamat vagy gyulladás miatt aktiválódnak kórosan!
Ez társulhat krónikus gyulladásos betegségekhez, egyes fertőzésekhez, gastrointestinalis gyulladásokhoz, immunológiai betegségekhez, és még a COVID vírushoz is! Amiről egyre szebb és részletesebb hivatalos kutatások vannak.

Illetve itt van nekünk még a Idiopátiás MCAS.
Ebben az esetben nem sikerül azonosítani sem klonális, sem egyértelmű másodlagos kiváltó okot. A hízósejtek aktivációja valóban kimutatható lehet, de a kiváltó mechanizmus nem azonosítható.


Miért fontos ez nekünk?
Mert létezik genetikai hajlam, létezik az, hogy valaki már gyermekkorban érintett lehet, vagy így születik. De létezik olyan is, hogy valaminek a hatására aktiválódik ez a betegség - vagyis a betegséget kiváltó hízósejt aktivitás. Ezt egyáltalán nem szabad elbagatellizálni: mert lehet nem az MCAS a fő ok, de attól még ugyan olyan fontos, mint a kiváltó gyökérok.
És épp ennyire fontos a Primer lehetőségének vizsgálata is - avagy ami miatt a legtöbben ragaszkodnak a triptáz vizsgálatához.

Megjegyzések

Megjegyzés küldése

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Olyan betegséggel élek, amit alig kutatnak a hazámban

Milyen érzés félelemben élni? Milyen érzés az, amikor nem tudod, mi fog történni a következő pillanatban? Amikor a tested már nem egy biztonságos védőburok, hanem egy csapda. Az elméddel próbálod nyugtatni magad, hiszen azt mondják „ minden odabenn dől el."  Mégis, a következő pillanatban újra előtörnek a fájdalmak. A hirtelen reakciók. A furcsábbnál furcsább érzések, amikre nem érkezik segítség. Gondoltál már erre? Nekem ez az életem. Immáron kereken egy évvel ezelőtt változott meg, olyan hirtelen, hogy fel sem tudtam fogni. Előtte minden rendben volt, már amennyire. A napok igaz, azért eléggé stresszesek az egyetemi élet miatt, késő estig tanultam a vizsgákra, mellette próbáltam felvenni a koromnak elvárt tempót a hétköznapokban. Dolgozni muszáj, érj be időre ide-oda, rohanj, ne késd le a buszt, a csatlakozást, ne felejts el enni, inni és egyéb apróságok. Persze ezek nem tűnnek nehéz dolgoknak, egyáltalán. Viszont neurodivergenciával, nem olyan könnyűek, mint amennyire szeretném...
További információk

Nagy számban érintheti a nőket ez a betegség, mégis alig tanítanak róla az egyetemeken

A cím drasztikusan hangozhat, pedig pontosan erről esik szó. Pontosan ezen gondolkodtam akkor, amikor egy olyan cikk jött velem szemben, ami MCAS-ben szenvedő nők történetét mutatta be. A cikk nyitószövege már önmagában meghökkentett, hiszen a benne rejlő őszinteség sok mindenre feltárta a szememet — például arra, miért bántak úgy velem a tavalyi évben egyes orvosok, ahogyan tették, lásd előző cikkem. De miről szólt pontosan, amit olvastam? Az eredeti szöveget ezen a linken keresztül elérhetitek, de szeretném összefoglalni és lefordítani az olvasottakat. Hiszen az MCAS komolyabb is lehet, mint amilyennek gondolnánk elsőre. Doctors receive only “one minute” of mast cell education in medical school, says Dr. Lawrence Afrin, a hematologist and leading MCAS researcher. That education is limited to a rare mast-cell cancer — not the greater disorder. Nem ez az első olyan cikk, amiben arról olvasok, hogy mennyire nem foglalkoznak ezzel a témával és feltehetően nem is az utolsó. A megosztott t...
További információk

Az MCAS "spektrum" kérdése

Mielőtt elkezdeném a mai témát, szeretném megemlíteni, hogy elképesztőnek tartom, hogy a legelső posztomat már 1200-an megtekintették. Hihetetlen számomra, hogy mennyire sok emberhez eljutott a történetem és ezzel együtt az MCAS létezése is. Ráadásul az elmúlt napokban sok olyan üzenetet is kaptam, amiben tapasztalatmegosztással vagy pedig tanácskéréssel fordultak hozzám a saját személyes tapasztalataimra való érdeklődéssel.   Ugyanakkor ez mégjobban rávilágított arra, hogy bizonyos témákról érdemes lenne beszélgetnünk, magyar nyelven is. Az egyik az nem más, mint a táplálkozás, a másik pedig az MCAS "spektrum", vagyis azok a betegségek, amiket az utóbbi időben együtt is elkezdtek vizsgálni a mast cell aktivációval, valamint, amilyen diagnózisok még azelőtt születhetnek, mielőtt elérkezünk az MCAS-hez. Úgy döntöttem, ebben a cikkben a spektrum részéről szeretnék első körben írni, mielőtt a táplálkozásra kitérnék. ADHD. Autizmus. OCD. Béláteresztés. Mikrobiom. Endometriózis. ...
További információk